Retinosis pigmentaria: ayudas para la noche, la movilidad y la lectura
Esta página es una guía práctica para elegir ayudas técnicas. No reemplaza la consulta con tu oftalmólogo ni con un especialista en baja visión: ellos diagnostican, indican el tratamiento y te dicen qué aumento o qué ayuda te conviene.
Qué es
La retinosis pigmentaria (o retinitis pigmentosa) es un grupo de enfermedades hereditarias poco frecuentes que van deteriorando las células de la retina. Según el National Eye Institute, los síntomas suelen comenzar en la infancia y la mayoría de las personas pierde gran parte de la visión con los años. No tiene cura. Las ayudas de baja visión y la rehabilitación ayudan a aprovechar la visión que queda. A veces viene junto con pérdida de audición (síndrome de Usher).
Cómo afecta la vista
- Lo primero suele ser ver mal de noche o con poca luz, y demorarse en acostumbrarse a la oscuridad.
- Se va perdiendo la visión de los lados, hasta quedar una visión en túnel.
- Molesta la luz fuerte y se distinguen peor los colores.
- Con los años puede quedar solo algo de visión central, o ninguna.
- Es frecuente que aparezcan cataratas o inflamación en el centro de la retina, por eso los controles con el oftalmólogo siguen siendo importantes.
Qué te puede ayudar
Para moverte: el bastón, desde temprano
Como la visión nocturna y la de los lados se pierden primero, el bastón suele ser la primera ayuda, sobre todo al salir de noche. Aprender a usarlo con un instructor de orientación y movilidad mientras aún hay visión hace la transición mucho más fácil.
Para leer: contraste y voz
Las lupas digitales permiten invertir los colores (letras claras sobre fondo oscuro), lo que muchas personas sensibles a la luz encuentran más cómodo. Cuando la lectura visual se vuelve lenta, los lectores con voz y los lectores de pantalla toman el relevo.
Braille: aprender antes de necesitarlo
Muchas personas con retinosis pigmentaria aprenden braille mientras todavía leen con la vista, para no partir de cero después. Un kit de inicio con regleta y punzón basta para empezar; para estudiar o trabajar, una línea braille conecta con el computador y el celular.
Ver kits para aprender brailleVer regletas y punzonesVer líneas braille
Consejos para el día a día
- Lleva siempre una linterna pequeña o usa la del celular para pasillos y escaleras oscuras.
- Usa lentes con filtro o un jockey con visera para la luz fuerte del sol, y consulta con tu especialista qué filtro te conviene.
- Pide un examen anual: según el NEI, las personas con retinosis tienen más riesgo de cataratas y edema macular, que sí se tratan.
- Pregunta por consejería genética si estás pensando en tener hijos.
- No tomes suplementos (como vitamina A) por tu cuenta: el NEI advierte que en exceso pueden dañar el hígado. Hazlo solo si te lo indica tu médico.
Preguntas frecuentes
¿Cuándo empezar a usar bastón?
No hay una fecha fija. Muchas personas lo empiezan a usar de noche o en lugares desconocidos, cuando todavía ven bien de día. Un instructor de orientación y movilidad te ayuda a decidir y a aprender la técnica.
¿Vale la pena aprender braille si todavía veo?
Para muchas personas sí: aprender con calma, con algo de visión, es más fácil que aprender de golpe. Tenemos kits de inicio con regleta, punzón y cuadernillo.
¿Qué lupa sirve con visión en túnel?
Cuando el campo visual es estrecho, un aumento alto deja ver muy poco a la vez. Suelen servir más los aumentos bajos con alto contraste o los equipos que leen en voz alta. Puedes probar las lupas digitales y manuales en nuestra tienda; consúltalo también con tu especialista.
Esta página es una guía práctica para elegir ayudas técnicas. No reemplaza la consulta con tu oftalmólogo ni con un especialista en baja visión: ellos diagnostican, indican el tratamiento y te dicen qué aumento o qué ayuda te conviene.
¿Te ayudamos a elegir?
Llámanos al +56 9 5734 7445, escríbenos por WhatsApp o ven a nuestra tienda de Santiago Centro, donde puedes probar las lupas digitales y manuales, y medir y probar bastones.